با سلام خدمت دوستان عزیز و گرامی
Helping hand عنوان پروژه ای است که در حال راه اندازی توسط جمعی از دوستان عزیز داروساز میباشد. این اقدام به همت دکتر ایکس عزیز پایه گذاری شده . برای اینکه با این پروژه آشنا بشید اجازه بدید از زبان خود دکتر ایکس برایتان بازگو کنم:
فقط به اطلاع دوستان عزیز علاقمند به همکاری در این پروژه میرسانم جهت انجام هماهنگی های لازم به وبلاگ دکتر ایکس سر بزنید.
یک تراژدی، یک ایده
خیلی وقفه افتاد در نوشتنم...میخوام ایده ای رو که مدتها است در ذهنمه با جریانی که باعثش شد رو تعریف کنم و از دوستان نظر بخوام.
حدود یک سال و نیم پیش، ایمیلی از طرف دختر جوانی به اسم نیلوفر ۲۱ ساله اهل رشت به من رسید که برای درمان مادرش که مبتلا به سرطان سینه متاستاتیک بود کمک میخواست. ظاهرا" با خیلی از کسانی که پزشک یا داروساز بودند و مشخصاتشون رو در جایی در وب ثبت کرده بودند تماس گرفته بود بلکه دست معجزه گری پیدا بشه و زندگی مادرشو نجات بده. پنج سال درگیری با این بیماری مادر همه اعضای خانواده رو داغون کرده بود.
در وهله اول من هیچ کاری نتونستم براش انجام بدم که بیش از اقدامات درمانی انجام گرفته موثر باشه. همه کار شده بود اما متاسفانه هر بار یک پله از بیماری عقب تر بودند. تنها کار مفید من برای مدت زیادی حدود شش ماه، نشستن پای درد دل این دختر خانم توی چت بود که زیر فشار این درد داشت له می شد، اما تا میخواست تسلیم بشه بهش روحیه می دادم و تمام تلاشمو کردم که نور امید تو دلش خاموش نشه.
تا اینکه یک روز پزشک معالج مادر، داروی Faslodex®)Fulvestrant) رو به عنوان خط آخر درمان تجویز کرد، داروی تزریقی بسیار تخصصی و گران قیمتی که تازه اون موقع موجود هم نبود. اندیکاسیون این دارو دقیقا" اینه :
treatment of hormone receptor positive metastatic breast cancer in postmenopausal women with disease progression following anti-estrogen therapy
خودتون تصور کنید که چه قدر خوشحال شدم وقتی این اندیکاسیون رو دیدم! گفتم این بار دیگه میتونم یه کار عملی و واقعی برای نیلوفر و مادرش بکنم. به هر قیمتی بود و البته به لطف خدا، از طریق دوست یکی از بهترین دوستانم، از کانادا این دارو رو تهیه کردم و به محض رسیدنش با هواپیما از همون فرودگاه مستقیم فرستادم رشت. همون شب دارو تزریق شد و حال بیمار کمی بهبود پیدا کرد...
حالا که حریف کمی ضعیف شده بود نباید امانش می دادیم. اما قیمت دارو خیلی گرون ( ۷۰۰۰۰۰ تومان در خود کانادا و ۱۵۰۰۰۰۰در دوبی قیمت داشت) و کمیاب بود. حالا گرونی هیچی، اینا وضع مالیشون بد نبود و منم ازشون همون موقع هزینه نگرفتم، اما کمیابی؟ هر یک ماه باید این دارو تزریق می شد و من به شدت در تلاش بودم... آخرش هم تونستم از یه کانال دیگه پیدا کنم اما...ظهر روزی که کار این دارو OK شد و به برادر نیلوفر زنگ زدم که آماده دریافت دارو باشه، بهم گفت : " تموم شد دکتر".
صبح همان روز، دو ماه بعد از تزریق Faslodex، مادر نیلوفر به علت بازگشت عوارض متاستاتیک از دنیا رفته بود.
اون روز دنیا رو سرم خراب شد، جوری که مجبور شدم از شرکت مرخصی بگیرم و برم خونه. مدام با خودم فکر می کردم اگر روابط بهتری داشتم و نفوذ قدرتمند تری حتما" می تونستم به موقع دارو رو تهیه کنم و نجاتش بدم. این خانواده به من امید بسته بودند. من سوگند خورده بودم تا جایی که توان دارم از جان انسان های دیگه در برابر بیماری ها محافظت کنم اما...
برای چهلم مادرش به رشت رفتم و در مراسمشون شرکت کردم...داستان تلاش مختصر منو برای همه فامیلشون تعریف کرده بودند و همه با چشم گریان از من تشکر می کردند...هر چند در نهایت نتونستم کاری بکنم و به نظر خودم مستحق این همه لطف نبودم.
اما الان میخوام کاری کنم. این بار برای همه مادرها، برای همه نیلوفرهای مظلوم این دنیا، برای همه اونایی که به بیماری های اینچنینی دچارند.
اکثر ما دارای روابط حرفه ای خاص با بقیه همکاران هستیم که به این واسطه میتونیم خیلی از کارها رو راحت تر، سریع تر یا با هزینه کمتر انجام بدیم. مثل هزینه یا/و وقت عمل جراحی، ویزیت، آزمایش، عکس، MRI، CT، تهیه دارو که هر کدومش میتونه باری رو از دوش بیماری برداره یا حتی در بعضی موارد جونش رو نجات یا حداقل طول عمر مفیدش رو افزایش بده.
این کارها همه روابطی انجام میشه و هزینه مالی برای ما نداره.
ایده من ایجاد سایتی است که در اون هر یک از همکاران که میتونه و میخواد از روابطش در این راه بدون هیچ چشمداشت مالی استفاده کنه، ثبت نام کنه و از طرف دیگه هم بیماران نیازمند با شرح دقیق مشکل خودشون مراجعه می کنند. این مشکلات بررسی میشه و همکارانی که میتونند کمکی بکنند (غیر مالی، فقط روابطی) اعلام آمادگی می کنند و با خانواده بیمار لینک داده خواهند شد.
من اسم این سایت رو www.helpinghand.ir گذاشتم و قبلا" رجیستر کردم. اما برای روش طراحی و اداره اش به نظر، یاری و همراهی تک تک شما دوستان نیازمندم. مشتاقانه منتظر نظرات شما هستم.